Τον δικό τους Γολγοθά ανεβαίνουν καθημερινά οι χρονίως πάσχοντες. Τα δεκάδες προβλήματα που έφεραν στην επιφάνεια πολιτικές οι οποίες εφαρμόζονται στο όνομα της οικονομικής ύφεσης και του «νοικοκυρέματος»υποβαθμίζουν την ποιότητα ζωής τους και συχνά θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους.Δεν είναι λίγοι αυτοί που αναγκάζονται να τροποποιήσουν ακόμη και θεραπείες που ακολουθούν πολλά χρόνια μπροστά στο δίλημμα: «Να ζήσω εγώ ή η οικογένειά μου;».
Σε αυτό το αδιανόητο δίλημμα μπήκε τον περασμένο Ιούλιο ο 50χρονσς Δημήτρης Παπαγεωργίου, πατέρας τεσσάρων παιδιών, ο οποίος πάσχει από διαβήτη τύπου I. Ο κ. Παπαγεωργίου κάνει ενέσεις ινσουλίνης από την ηλικία των 24 ετών
. «Η πάθηση δεν ρυθμιζόταν. Πάθαινα πολλές υπογλυκαιμίες» αναφέρει. Έτσι το 2005 έβαλε την πρώτη αντλία έγχυσης ινσουλίνης και από τότε βρήκε την υγειά του. «Η αντλία κόστιζε 3.000 ευρώ και τα έξοδα τα κάλυψε το Ταμείο που είχα τότε, το IΚΑ. Τα αναλώσιμα της αντλίας κόστιζαν 400 ευρώ κάθε μήνα. Τα προμηθευόμουν, κατέθετα τις αποδείξεις και μέσα σε ένα δίμηνο το Ταμείο μου επέστρεφε τα χρήματά μου».
Το 2010 ο κ. Παπαγεωργίου έβαλε νέα αντλία. «Στην αρχή όλα πήγαιναν καλά. Το 2011 όμως άρχισαν να υπάρχουν καθυστερήσεις στις πληρωμές των αναλώσιμων. Το δίμηνο έγινε τετράμηνο, μετά εξάμηνο και τώρα ο ΕΟΠΥΥ κάνει 11 μήνες να μας επιστρέψει τα χρήματα που έχουμε πληρώσει. Σκέφτηκα ότι με τον μισθό μου, ο οποίος είναι 870 ευρώ, δεν μπορούσα να συνεχίσω να χρηματοδοτώ τον ΕΟΠΥΥ. Έτσι τον Ιούλιο του 2012 αποφάσισα να βγάλω την αντλία και να επιστρέψω στο εντατικοποιημένο σχήμα ενέσεων που έκανα παλαιότερα»! Το νέο θεραπευτικό σχήμα δεν τον καλύπτει. Ο κ. Παπαγεωργίου παθαίνει συχνά υπογλυκαιμίες, οι οποίες τον οδήγησαν δύο φορές στο νοσοκομείο.
«Ξέρω ότι με την απόφαση αυτή που πήρα πλήττεται η υγεία μου. Έπρεπε όμως να σκεφθώ και την οικογένειά μου. Πώς θα ζούσαμε αν συνέχιζα να δίνω κάθε μήνα τον μισό μισθό μου μόνο για τα αναλώσιμα της αντλίας;».
«Αν χάσω το ταμείο, χαθήκαμε»
Είναι ποτέ δυνατόν να υπάρχουν και χειρότερα; Κι όμως η περίπτωση της κυρίας Χριστίνας Φώσκολου, η οποία πάσχει από τη νόσο Pompe, μια λυσοσωμιακή νόσο που προσβάλλει κατά κύριο λόγο τους σκελετικούς και αναπνευστικούς μυς, είναι αποκαλυπτική.
Κάθε μήνα πρέπει να κάνει μυϊκή έγχυση ενός φαρμάκου το οποίο απαιτεί νοσηλεία. Το κόστος αυτής της επεμβατικής θεραπείας είναι 50.000 ευρώ. Το πρόβλημα είναι ότι από το τέλος Ιανουαρίου η κυρία Φώσκολου έμεινε άνεργη. Και το άγχος της; «Αν δεν βρω εργασία ως το τέλος του χρόνου δεν θα έχω Ταμείο. Πώς θα κάνω μια τόσο ακριβή θεραπεία;».
Η κυρία Φώσκολου εργαζόταν επί οκτώ χρόνια ως συμβασιούχος, βοηθός μαγείρου σε βρεφονηπιακό σταθμό του Δήμου Ηλιούπολης. Όταν έληξε η σύμβασή της και δεν ανανεώθηκε, έκανε ασφαλιστικά μέτρα, τα οποία έχασε στο τέλος Ιανουαρίου
. Έκτοτε είναι άνεργη. Και δεν είναι μόνον αυτή. Άνεργος είναι και ο 51χρονος σύζυγος της, ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας (χρονία αναπνευστική πνευμονοπάθεια). Αλλά ούτε τα δυο τους παιδιά είναι σε θέση να συνεισφέρουν: η κόρη σπουδάζει και ο γιος, 18 ετών σήμερα, εκδήλωσε πριν από τέσσερα χρόνια θηλώδες καρκίνωμα θυρεοειδούς αδένα και λεμφαδένων.
«Το παιδί μου χειρουργήθηκε σε ηλικία 14 ετών. Έκανε θεραπεία, αλλά βρίσκεται σε τρίμηνη παρακολούθηση. Πριν από λίγο καιρό έκανε ξανά βιοψία διότι είχε βγάλει ένα ογκίδιο στην περιοχή. Ο σύζυγος μου από τις 26 Ιουλίου 2012 είναι αναγκασμένος να φοράει μάσκα οξυγόνου 18 ώρες την ημέρα. Ευτυχώς η κόρη μου είναι καλά στην υγεία της και σπουδάζει στη Χαλκίδα. Δεν ξέρω όμως για πόσο καιρό θα αντέχουμε να πληρώνουμε δέκα ευρώ την ημέρα για τα οδοιπορικά της»! Αυτό που την ανησυχεί είναι να μη χάσει την ασφαλιστική κάλυψή της διότι την ίδια έχουν, ως έμμεσα μέλη, τόσο ο σύζυγος της όσο και τα παιδιά της.
«Αν μείνω εγώ ακάλυπτη, θα μείνουν και οι υπόλοιποι. Ο γιος μου πρέπει να κάνει κάθε τρεις μήνες εξετάσεις οι οποίες κοστίζουν 200-250 ευρώ και κάθε εξάμηνο να νοσηλεύεται στο Νοσοκομείο "Μεταξά" προκειμένου να υποβάλλεται σε άλλες πιο ειδικές εξετάσεις. Και αυτό θα γίνεται για μία δεκαετία. Ο δε σύζυγος μου χρειάζεται 100 ευρώ τον μήνα για το οξυγόνο και 200-250 ευρώ για τα φάρμακά του. Αν χάσω το Ταμείο, χαθήκαμε...».
Ταλαιπωρία και αγωνίες
Και οι αγωνίες δεν τελειώνουν στα οικονομικά. Το φάρμακο το οποίο λαμβάνει η κυρία Φώσκολου ανήκει στα νοσοκομειακά φάρμακα υψηλού κόστους.Ωστόσο, το Νοσοκομείο «Αιγινήτειο», όπου κάνει τη θεραπεία της, δεν το διαθέτει. Έτσι, πρέπει κάθε 15 ημέρες να πηγαίνει στις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ επί της Αγίου Κωνσταντίνου για να προσκομίζει τη συνταγή του γιατρού του νοσοκομείου, να παίρνει τα φάρμακά της και να τα δίνει στο φαρμακείο του νοσοκομείου. Στη συνέχεια περιμένει να την καλέσουν από το νοσοκομείο για να κάνει τη θεραπεία της μόνο σε ημέρα εφημερίας νια να υπάρχει διαθέσιμο κρεβάτι.
«Είμαστε περίπου επτά ασθενείς που βιώνουμε αυτή την ταλαιπωρία. Και εγώ λόγω της ασθένειάς μου έχω προβλήματα. Ευτυχώς δεν έχω παραλύσει αλλά έχω κινητικά προβλήματα και φρικτούς πόνους στα πόδια».
Από τον ΕΟΠΥΥ τα ακριβά φάρμακα
«Πλάτες» για να σταματήσει η ταλαιπωρία των πασχόντων που λαμβάνουν ακριβά φάρμακα βάζει ο ΕΟΠΥΥ. Σύμφωνα με τον πρόεδρο του κ. Λευτέρη Παπαγεωργόπουλο, η διοίκηση ανέλαβε τον τελευταίο μήνα την ευθύνη της χορήγησής τους (παρ' ότι είναι επικουρική και αποτελεί βασική ευθύνη των νοσοκομειακών μονάδων) τόσο από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ όσο και από τις νοσοκομειακές μονάδες (δημόσιες και ιδιωτικές). Στο εξής το κόστος των ακριβών φαρμάκων, το οποίο υπερβαίνει τα 100 εκατ. ετησίως, επωμίζεται ο ΕΟΠΥY (παίρνει έκπτωση 30%), προκειμένου να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα ελλείψεων που ανέκυπταν από τη δεινή οικονομική κατάσταση των νοσοκομείων.
Χρεώνονται και για λάθος γενόσημο
Σοβαρά εμπόδια στη λήψη της θεραπείας τους συναντούν και οι πάσχοντες από ινοκυστική νόσο. Σύμφωνα με την πρόεδρο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, τις τελευταίες ημέρες πολλοί πάσχοντες διαμαρτύρονται διότι εξαιτίας του νέου τρόπου αποζημίωσης φαρμάκων είναι αναγκασμένοι να καταβάλλουν συμμετοχή περίπου 200 ευρώ τον μήνα για την αγορά ενός εισπνεόμενου αντιβιοτικού που λαμβάνουν τακτικά, ανά μήνα, τα τελευταία οκτώ χρόνια.
Σε επιστολή της προς τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ. Λευτέρη Παπαγεωργόπουλο αναφέρει ότι η αρμόδια επιτροπή κατέταξε το συγκεκριμένο φάρμακο στην ίδια κατηγορία με ένα αντιβιοτικό, το οποίο μάλιστα θεωρεί εσφαλμένα γενόοημο ή υποκατάστατο του παραπάνω φαρμάκου. «Το αποτέλεσμα είναι να επιβαρύνονται οι ασθενείς τη διαφορά της αποζημιωτέας τιμής, δεδομένου ότι το δεύτερο φάρμακο είναι κατά πολύ φθηνότερο» εξηγεί η κυρία Πρεφτίτση.
Παράλληλα οι ασθενείς με κυστική ίνωση πρέπει να πληρώνουν κάθε μήνα 60 ευρώ, μπορεί και περισσότερα, για να προμηθεύονται τις ειδικά σχεδιασμένες νια τις ανάγκες τους βιταμίνες, καθώς δεν περιλαμβάνονται στον κατάλογο αποζημιούμενων διατροφικών σκευασμάτων του ΕΟΠΥΥ.
«Ήδη μου τηλεφώνησαν δύο-τρεις άνθρωποι με ινοκυστική νόσο και μου είπαν ότι αν συνεχιστεί αυτή η κατάσταση θα αναγκαστούν να σταματήσουν τη θεραπεία τους.
Καταλαβαίνουμε όλοι τι σημαίνει αυτό για την υγεία τους» σχολιάζει η κυρία Πρεφτίτση.
Αξίζει να σημειωθεί ότι από την περίοδο των Χριστουγέννων έως σήμερα ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση έχει διαθέσει σε μέλη του 10 νεφελοποιητές (θεραπευτικές συσκευές), αξίας 12.000 ευρώ, διότι οι ασθενείς δεν είχαν τη δυνατότητα να τους προμηθευτούν. Σε διαφορετική περίπτωση, θα ήταν αναγκασμένοι να διακόψουν τη θεραπεία τους.
tovima
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου